O projeto de lei, de autoria do vereador/professor Clériton Alvarenga (PP), que inclui a “Semana Municipal de Conscientização sobre a Síndrome de Rett”, no calendário oficial da cidade, foi apresentado e lido em Sessão Legislativa.
Conforme explica o parlamentar, essa doença é uma desordem neurológica de origem genética decorrente de mutações do gene MecP2, que atinge principalmente crianças do sexo feminino.
Ela, segundo o vereador, é causada por uma mutação genética que tem como sintoma um declínio das habilidades sociais e da fala após um período inicial de desenvolvimento normal, sendo uma síndrome de difícil diagnóstico, que se baseia na observação de um médico do desenvolvimento e do crescimento inicial da criança e em exames genéticos.
Ele explica, que a doença compromete progressivamente as funções motoras e intelectuais, e provoca distúrbios de comportamento e dependência. Os primeiros sinais da doença surgem já entre seis e oito meses de idade, com estagnação do desenvolvimento, desaceleração do crescimento do perímetro cefálico, desinteresse pelas atividades infantis e hipotonia.
Com o passar dos anos, acrescenta, deixam de manipular objetos, culminando na perda das habilidades normais e estagnação do desenvolvimento neuropsicomotor, a maioria ficando restrita fisicamente a uma cadeira de rodas, além do isolamento social em decorrência da ausência de comunicação verbal.
Portanto, o presente projeto de lei tem por objetivo criar mecanismos que possibilitem a conscientização da população sobre a existência e características dessa doença. Assim, como esse distúrbio tem características únicas de diagnóstico e de incidência, o seu desconhecimento traz como consequência a dificuldade de detecção e de tratamento o mais tempestivo possível.
O projeto segue às Comissões Permanentes da Casa de Leis a fim de ser avaliado a sua legalidade e constitucionalidade antes de ir à plenário para discussão e votação.
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